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Neonato con osteogenesi imperfetta o malattia delle ossa fragili

Neonato con osteogenesi imperfetta: cos’è la malattia delle ossa fragili di cui soffre Leo Alexander

La gravidanza sembrava andare normalmente, senza alcun problema. Fino a quando i dottori non hanno dovuto chiamare la mamma perché dagli ultimi esami era emerso qualcosa che non andava bene. Il neonato con osteogenesi imperfetta è venuto alla luce e la sua famiglia ha cercato subito di aiutare Leo Alexander, affrontando a testa alta la cosiddetta malattia delle ossa fragili.

Neonato con osteogenesi imperfetta o malattia delle ossa fragili

Chayenne Potts e il marito Michael erano in attesa del loro bambino, quando improvvisamente i medici li hanno contattati per una diagnosi che per loro è stata uno shock. Il 12 settembre del 2018, nel giorno del suo compleanno, la futura mamma ha ricevuto una telefonata terribile: qualcosa non andava bene nel bambino che portava in grembo.

Era al quinto mese di gravidanza e i medici avevano scoperto che Leo Alexander, questo il nome che mamma e papà avevano scelto per lui, soffriva di osteogenesi imperfetta, una rara malattia ereditaria conosciuta anche come malattia delle ossa fragili, proprio perché rende le ossa fragili, a rischio di rottura. Per la malattia non esiste una cura e Leo aveva la forma più grave della patologia. I medici erano rassegnati: probabilmente sarebbe nato morto o sarebbe morto poco dopo la nascita. Così i dottori suggeriscono alla coppia di interrompere la gravidanza: ma Chayenne e Michael decidono di andare avanti.

Chayenne Potts e il marito Michael

Una decisione non semplice, ovviamente. Ma con il sostegno della famiglia hanno proseguito la gravidanza, sperando che i medici potessero sbagliarsi. Inoltre, hanno iniziato a immaginarsi come sarebbe stata la vita di Leo, per prepararsi al peggio. Questo fino all’11 gennaio 2019 quando finalmente il bambino nasce.

Contrariamente alle previsioni, il piccolo sopravvive alla nascita, come sottolineato dalla nonna, la mamma di Chayanne:

I dottori si sbagliavano! Era perfetto? No, non era perfetto in un modo perfetto, ed era qui , vivo e combattente. Quel giorno Leo iniziò a mostrare al mondo che avrebbe creato la sua storia.

Leo Alexander

Per tutti la sua nascita è stata un vero e proprio miracolo. Man mano che passavano i giorni Leo stupiva tutti quanti. Avrebbe dovuto trascorrere almeno 6 mesi nel reparto di terapia intensiva, invece Leo ci sta solo 3 settimane prima di tornare a casa, perché stava meglio. La vita a casa non era facile: i genitori dovevano stare attenti a ogni urto o caduta, per evitare ossa rotte. Eppure mamma e papà sono grati per ogni momento che possono trascorrere con lui.

Leo ha avuto alti e bassi negli ultimi 6 mesi. La vita con Leo è come un giro sulle montagne russe con alti e bassi. Ma per queste altezze, ne vale la pena e siamo grati per ogni secondo, ogni giorno. Ci è stato chiesto quali momenti pensiamo siano i più memorabili e, ad essere onesti, non ce ne sono pochi. L’intera vita di Leo è memorabile. È incredibilmente pieno di vita e vediamo che tocca e ispira le persone ovunque si trovi.

A due anni dalla nascita, Leo è ancora qui, solare e giocherellone come ogni bambino della sua età.